Min syster fick Alzheimer

Irene Andersson syster fick diagnosen Alzheimer vid 58 års ålder och var alltså ung vid insjuknandet. Men boken handlar inte primärt om den sjuka, utan om hur det är att vara närstående. Att som förtvivlad och samtidigt drivande komma i kontakt med personer och institutioner som hanterar vård och omsorg.  Det har rört primärvård, neuropsykiatrisk klinik, kurator, ledsagare, arbetsterapeuter, färdtjänst, hemtjänst, demensteam, dagverksamhet, personal på korttidsplats och slutligen gruppboende. För som anhörig börjar det långt innan diagnos men sedan följer många år och massor av ställningstaganden gällande behandling, åtgärder i och utanför hemmet och så småningom gruppboende.

- Det finns många böcker om Alzheimer men ofta fram till diagnos och kort tid därefter, säger Irene Andersson. Min bok är min resa av oro och otrygghet under sex år alltifrån att få en diagnos fastställd till att få en tillräckligt bra vård och omsorg och slutligen privat gruppboende för min syster.

Stora förväntningar på den anhörige
Irene Andersson menar att det var hon som anhörig som hela tiden fick larma när hennes syster successivt blev sämre och att vården, hemtjänsten eller vem det än var ansåg detta som självklart. 
- Det är väldigt mycket som förväntas av en som anhörig utan att någon någonsin frågar om det finns en gräns för vad man orkar med, säger Irene Andersson. 

Irene Andersson är noga med att poängtera att detta rör en demenssjuk människa och en närståendes syn på vården och omsorgen. Det är alltså inget facit för hur sjukdomen utvecklas och det går knappast att dra några generella slutsatser av hennes berättelse.

Krävs mer kunskaper och fler perspektiv
Ändå gör Irene Andersson en lista i slutet av boken över vad som fungerat bra och vad hon tycker behöver förbättras. På plussidan finns neuropsykiatriska kliniken, dagverksamheten, demensteamet och hennes egna chefer på Malmö högskola  som varit förstående och flexibla. Däremot är hon väldigt kritisk till hemtjänsten och framförallt  anhörighetsgrupper där man lär sig mycket om sjukdomen och hur man som individ kan hjälpa.
- Men man problematiserar sällan kring anhörighetspositionen och hur långt man ska räcka till. Anhörighetsgrupper skulle behöva få mer kunskaper, större djup och fler perspektiv.
Irene Andersson menar att då skulle man också sluta kalla Alzheimer för en anhörighetssjukdom, som mobiliserar anhöriga på ett ibland alltför betungande sätt.